Nada hizo suponer durante el embarazo de Noelia Aceituno, ni siquiera cuando nació Santiago, su bebé, el 5 de noviembre de 2009, que tres años después iba a ser diagnosticado con una enfermedad muy poco frecuente denominada Síndrome de Dravet.
El punto de partida, según cuenta la mamá a Infobae, fue una fiebre muy elevada y persistente que sufrió a los seis meses de vida. Eso le abrió las puertas a esta anomalía que afecta al sistema nervioso central y es considerada como una encefalopatía epiléptica grave, generalmente resistente al tratamiento, que cursa con diferentes tipos de crisis epilépticas y alteraciones cognitivas y de la conducta.
Tan extraño y poco frecuente es el síndrome, que la incidencia suele ser de apenas un caso por cada 40.000 niños. Así, Noelia, desde Mendoza, no pudo hasta el momento unirse a ningún grupo de padres de hijos con esa misma condición. “No encuentro a nadie a pesar de mi intensa búsqueda”, señala.
Fan de un prócer
Sin embargo, y a pesar de las numerosas dificultades de Santi en su vida cotidiana, que lo llevan a concurrir a distintas terapias (posee trastornos ligados al espectro autista, de la conducta, cognitivos y motores) nada detiene su amor incondicional hacia el General José de San Martín.
Todo comenzó en el jardín de infantes del mismo establecimiento donde, a sus 14 años recién cumplidos, acaba de egresar del ciclo primario.
En uno de los primeros actos patrios del jardín, cuando era muy chiquito, debió encarnar a San Martín y allí apareció Santi en el escenario, orgulloso con su sable y su ropa militar. El aplauso resonó en cada rincón de la institución.
“Fue el principio de su devoción hacia el general, que se prolongó y se sigue dando hasta el día de hoy. A tal punto que, días atrás, para el último día de clases, nos pidieron que los chicos concurrieran al acto con guardapolvo o con camisa blanca y corbata, pero, por su propia característica, Santiago no quiso. Tiene muchos rasgos de repetición y asocia a los actos con la figura de San Martín, por eso se negaba a asistir vestido de otro modo. Hablé con el personal, que siempre lo supo contener, y estuvieron de acuerdo en que fuera con su clásica ropa militar”, dijo Noelia, que atesora los distintos disfraces que su hijo usó desde que iba al jardín.
Y hay más: la marcha de San Lorenzo suena en el hogar de Santi a cada rato y a todo volumen. A pesar de sus dificultades para expresar las palabras, la conoce a la perfección.
“Tenemos una tablet en donde disfruta todos los días de una colección de dibujos de San Martín y de los granaderos. Ama la espada, el sombrero, la Cordillera de los Andes. En Internet hay muchos diálogos y parodias que también conoce de memoria y repite todo el tiempo”, señala y agrega: “En parte él se siente San Martín”.
También uno de sus docentes, Cristian Montenegro, lo alienta a profundizar su amor por el prócer.
El aliento de los maestros
“Todo el tiempo me expresa su amor por San Martín y me pide que le imprima imágenes para pintarlo. Eso sí, siempre con la espada o el caballo. Tengo dibujos pegados en la pared del aula y es un orgullo”, dijo el educador, que suele volcar su vocación en escuelas especiales y que siente orgullo cuando los logros de sus alumnos se visibilizan.
Justamente el amor, la dedicación y contención puesta de manifiesto por el colegio hacia Santiago llevó a su mamá a sentir una profunda tristeza el día de la despedida.
“No pensé que los años se nos pasarían tan pronto. Siempre quise que Santi creciera porque me decían que, a medida que lo hiciera, iban a disminuir sus convulsiones. Me encontré de un día para el otro con que egresó de la primaria, pero yo lo veo chiquito, inmaduro. Quisiera que continúe en esta escuela pero entiendo que cumplió un ciclo y me genera mucha angustia por lo que se avecina”, reflexiona.
La institución nos brindó un gran cariño y un apoyo incondicional como familia. Su diagnóstico es difícil, raro, y habíamos encontrado otro hogar más que una escuela. Me generó paz y tranquilidad y ahora deberemos comenzar de nuevo en otro ciclo, con otros celadores, directivos y docentes”, completa la mamá.
Y agrega: “Me explicaron que, ya a los 14, prolongó un año más su permanencia en la primaria. Debe pasar a una escuela de educación integral que es una especie de secundario especial”.
Las primeras convulsiones
Santiago vive en Guaymallén, Mendoza, con su mamá y también con su hermano mayor, Joaquín, uno de sus mejores traductores. “Es increíble porque hasta los dos años hablaba perfecto”, evoca Noelia. Pero en agosto de 2013 el diagnóstico confirmó la sospecha, algo andaba mal en la evolución del chiquito.
“Me entregaron un papel con el nombre del síndrome. Fue muy duro, me preguntaba una y otra vez qué haría con eso, porque se trata de una enfermedad que resume un cúmulo de trastornos, como la poca tolerancia, el perfeccionismo para muchas cosas de la vida cotidiana. Esto provoca que no pueda desenvolverse con normalidad”, resume.
El Certificado Unico de Discapacidad (CUD) resultó de mucha ayuda para ingresar a ese colegio que se transformó en su propia casa.
Además, desde hace pocos meses recibe una pensión por discapacidad --de alrededor de 90 mil pesos-- que Noelia invierte en sus múltiples terapias.
“Es todo un tema porque no las tolera. Se cansa y hay que persuadirlo todo el tiempo”, dice. De hecho, en los actos, solo está tranquilo y seguro enfundado en su ropa militar.
Como otra de las características de la condición que padece, los cambios generan en Santiago una gran frustración y un sufrimiento profundo e intolerable.
“Hay que repetirle muchísimo las cosas para evitar situaciones dolorosas y traumáticas. Tiene conductas repetitivas, como llevar una mantita a todos lados, incluso para dormir. Ordena sus cosas antes de irse a la cama y, si alguna, por casualidad, no la tiene con él, no puede conciliar el sueño y revuelve todo para encontrarla”, ejemplifica.
Así y todo, tiene rasgos que denotan su gran inteligencia y rapidez.
“No puedo decir que le entiendo lo que dice en un 100 por ciento, pero puedo darme cuenta del significado del lenguaje, junto con su hermano. Siempre decimos que maneja un dialecto propio y se hace entender. Lamentablemente no hay muchas respuestas para este síndrome considerado raro y extraño”, remarca.
Con San Martín en el corazón
Lo mismo sucede con San Martín, aclara su mamá: “Todo lo que esté relacionado con un acto, así no sea patrio, para él es sinónimo de San Martín, por eso se volcó de lleno. A decir verdad, no deja de ser un orgullo para mí, tratándose de un prócer representativo en nuestra tierra, Mendoza”, asegura.
“Fue así que tuve que hablar con los docentes y pudieron comprender que Santi no iba a poder concurrir al acto de otro modo que no fuera vestido de San Martín”, repite su mamá, y asegura que fue un momento único y maravilloso en el que su hijo pudo disfrutar y compartir con todos sus compañeros del momento de la despedida de la escuela.
Noelia se emociona hasta las lágrimas cuando reflexiona la lucha constante de su hijo menor y también la propia, por tratarse, insiste, de un diagnóstico poco conocido y de muy baja incidencia.
“Vamos aprendiendo día a día y descubriendo nuevos caminos. Siempre le repito que es un guerrero que me ayuda a ser mejor todos los días. Creo que si llegó hasta acá podremos superar todo lo que vaya apareciendo en el camino. Es él quien me da las fuerzas para seguir”, asegura.
Pequeño, incluso de contextura, balbucea como si fuera un bebé.
“Sin embargo, por más pequeño que parezca para mí es gigante y se lo digo siempre. Es chiquito y enorme a la vez. Lo admiro por su lucha incansable, su grandeza y su inteligencia”, concluye.
