Noelia y Eduardo Lusi, oriundos de Tres Arroyos, recibieron el diagnóstico de Nicole, su tercera hijita, y quedaron paralizados: la beba nació sietemesina con una extraña enfermedad congénita, una distrofia muscular denominada Síndrome de Steinert, que afecta su sistema nervioso central, muscular, respiratorio, cardíaco, endocrino y ocular.
La doctora del Hospital Penna abrazaba a la mamá, la consolaba. Es que la chiquita había nacido casi en estado vegetativo y así –le dijeron– iba a permanecer. Pero Noelia ni siquiera sabía de qué se trataba aquella rara denominación. “Empecé a volverme loca”, recuerda hoy, en diálogo con La Brújula 24. Solo atinaba a llorar.
De aquel 13 de diciembre de 2015 a este presente corrió mucha agua debajo del puente, un proceso signado por la pelea constante entre la vida y la muerte de esta guerrera de seis años. Eso sí: todas fueron batallas de las que Nicole resultó victoriosa.
A esta altura, su personalidad está bien definida. Es una nena alegre, inteligente, cariñosa y consentida, como toda hermana menor.
“Tiene dos hermanas que le cumplen todo lo que ella quiere y claro, a veces hace capricho. Sabe defenderse y toma sus propias decisiones. La admiro profundamente, es una guerrera que siempre supo aferrarse a la vida”, reflexiona Noelia.
“He visto en muchísimas oportunidades ver a mi hija luchar por su vida. Numerosas internaciones de las que siempre salió adelante aún cuando nadie me daba esperanzas. Simplemente me decían que todo estaba en sus manos y ella lo lograba”, cuenta.
Nicole se desplaza en silla de ruedas y tiene un pequeño retraso intelectual. Se alimenta con sonda nasogástrica y traqueotomía. En estos días la familia espera el anhelado botón gástrico.
Poco tiempo antes de su última recaída, que la llevó a permanecer meses en el Penna, acudía al jardín de infantes común y especial. A partir de ahora recibirá una maestra domiciliaria.
–Noelia, ¿cómo fue el embarazo?
–Si bien fue prematura, y tuve muchísimo líquido amniótico (cuatro veces más que lo normal), me habían asegurado que iba a nacer bien. Pero la beba necesitó respirador y estuvo internada en Neonatología con mínimas posibilidades de sobrevida. Después nos fuimos enterando de que la enfermedad viene de familia, yo sufro lo mismo, aunque no se me declaró, al igual que mi papá.
–¿Cómo fueron los distintos procesos de Nicole?
–Difíciles, pero insisto, ella siempre da el ejemplo. La organización familiar no es fácil cuando un hijo tiene dificultades y es atentido en otra ciudad, como en nuestro caso. Afortunadamente contamos con una institución que desde el minuto uno nos dio contención, la Casa Ronald, a metros del Hospital Penna. Prácticamente estuvimos un año cuando nació Nicole y cada vez que su situación se agrava, regresamos. Justamente en mayo se descompensó con una neumonía y hubo que internarla de urgencia. Nos dieron el alta después de dos meses, pero nunca se sabe hasta cuándo.
–¿Qué significa la Casa Ronald para una familia con hijos en tratamiento?
–Un gran espacio de ayuda, escucha y contención. Nos han bancado a muerte en los momentos más críticos, cuando ya nos sentíamos sin esperanzas. La casa es un lugar donde todos los padres somos iguales, a veces el silencio es una ayuda. Uno puede llorar, hablar, descargarse, además de higienizarse, descansar, conocer gente que está en la misma… Estaré siempre agradecida.
–¿Cómo está hoy Nicole?
–Si bien salió de su cuadro crítico, la neumonía que la dejó dos meses internada, volvió a caer internada en Tres Arroyos debido a una gastroenteritis. Lo alentador es que nunca bajó su estado de ánimo.
–¿Qué reflexión podés hacer?
–Que el apoyo y la organización familiar son clave en estos momentos. Tengo un gran apoyo de mi esposo Eduardo y de mis hijas Priscila, de 18 años, y Mía, de 13. También del resto de los familiares, que atienden nuestro almacén cuando nosotros estamos en Bahía Blanca. En mi caso, también tuve que aprender enfermería, porque hay que saber manejarla con su sonda, su traquetomía y su movilidad.
A Noelia le brillan los ojos cuando piensa en el futuro y se aferra a que en un futuro no muy lejano aparezca la cura para su hija.
Eso sí, mientras tanto intenta mejorar su calidad de vida con lo humanamente posible: kinesiología, fonaudiología y todas las terapias habidas y por haber.
Creyente en Dios, tal como se autodefine, intenta dejar su mensaje para otras madres que atraviesan situaciones similares. Madres muchas veces desesperanzadas, desesperadas.
“Les sugiero que nunca pierdan la fe ni bajen los brazos. Que exijan para sus hijos los derechos que les corresponden y nunca dejen de pedir ayuda”, concluye.
