Concepción Dos Santos Souza (33) estuvo al borde de la muerte. El infierno que atravesó esta estudiante de Medicina, que viajó a Brasil para practicarse una cirugía de mediana complejidad, empezó el 7 de febrero de 2020 en un hospital de Teresina, en el estado de Piauí, donde le sacaron la vesícula.
Recibió el alta al día siguiente. Pero durante el viaje de regreso a Buenos Aires comenzó a sentirse mal y notó que tenía los labios negros. El 10 de febrero amaneció con tos, dolor al costado del pecho y falta de aire. Se acercó a un auxilio médico donde le diagnosticaron neumonía.
Por sus estudios universitarios, dudó del pronóstico. Interpretó que estaba sufriendo un tromboembolismo pulmonar agudo (TEP). Es que había desarrollado una trombosis en las piernas que rápidamente migró hacia el pulmón. Habló con los médicos, pero no le dieron crédito a sus observaciones y minimizaron el cuadro.
Regresó a Teresina en ambulancia, descompensada. Estuvo internada durante 35 días, varios en terapia intensiva y con asistencia respiratoria mecánica. El 25 de marzo recibió el alta médica. Pero en diciembre sufrió un nuevo episodio: no podía respirar porque los trombos agudos en el pulmón se habían cronificado, endurecido y le producían hipertensión.
“El proceso de búsqueda fue desesperante. No supieron explicar lo que tenía ni darme soluciones porque el diagnóstico no era común y no tenían claro su tratamiento. No trataban la patología de base sino que cada síntoma que presentaba se lo adjudicaban a otra enfermedad adyacente”, señala Concepción, en diálogo con Clarín.
Cuando recibió el diagnóstico que confirmaba sus sospechas, el cirujano de tórax que la atendió en Brasil le dio una expectativa de 5 años de vida y le desaconsejó someterse a la cirugía, llamada tromboendarterectomía pulmonar, porque la consideraba “muy riesgosa”.
“La enfermedad cambió mi vida por completo. Pasé de ser una persona independiente a volver a depender de mi familia. Ni siquiera podía caminar desde la habitación hasta el baño. Me ahogaba y sentía demasiado cansancio”, asume Concepción.
Volvió a la Argentina para vender sus pertenencias, pero en Buenos Aires sufrió una nueva crisis. Y decidió tomar el timón de su destino. Investigó en Internet y, entre varias derivaciones, se encontró con Marcelo Nahin, jefe de Cirugía Cardiovascular del Hospital El Cruce de Florencio Varela, quien le brindó respuestas y opciones de tratamiento. “Me devolvió la esperanza de seguir luchando por mi salud”, confiesa.
"La Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica es una enfermedad infrecuente cuya sintomatología inespecífica suele llevar al subdiagnóstico y a subestimar su real incidencia", explica Nahin.
Y destaca: “Cuando le sacaron la vesícula, Concepción tuvo una cirugía abdominal mayor en la que el riesgo asciende del 15 al 30 % si no se usa profilaxis con heparina. Y a ella no le aplicaron nada”.
Finalmente, en septiembre de 2022, le practicaron una tromboendarterectomía (TeaP) pulmonar y a la semana fue dada de alta. “Es una intervención que se realiza a corazón abierto para remover los trombos crónicos encarnados. Dura alrededor de 10 horas porque se necesita de circulación extracorpórea y someter al paciente a una hipotermia profunda: enfriarlo hasta una temperatura de pre-congelamiento y someterlo a dos paros circulatorios. El Cruce es el único hospital público en Argentina que realiza esta cirugía”, detalla Nahin.
Concepción recuperó su salud y cotidianeidad. Cambió el color de su cuerpo, mejoró su calidad respiratoria y retomó sus estudios de medicina en la Universidad Nacional de La Plata. Solo tiene que tomar anticoagulantes de por vida. “Me prometió que se va a especializar en esta enfermedad y ya le dije que cuando se reciba quiero ser yo quien le entregue el título”, se ilusiona Nahin.
La fuente de confianza en el profesional
Mariana Sciglianese (44) recuerda a la perfección el día en que notó que su vista no funcionaba bien. “Estábamos esperando el colectivo y me di cuenta de que no veía el número hasta que el bus llegó a la parada. Era diciembre y todavía no había cumplido los 12 años”, ilustra.
En el control oftalmológico le indicaron anteojos y se rehusó a utilizarlos por su corta edad. “En la escuela y en el cine siempre me sentaba adelante. Paraba a todos los colectivos por las dudas y las personas que me conocían ya sabían que, de lejos, no las distinguía”, le cuenta a Clarín.
Pero con el tiempo, el astigmatismo y la miopía fueron avanzando y tuvo que incorporar los lentes como una extensión de su cuerpo. El espejo retrovisor del auto era un incordio. "¿Cómo calcular para estacionar entre el aumento de los anteojos y la distorsión de los bordes de los espejos?", se preguntaba a diario.
“Mi vida tuvo que ir adaptándose a mi capacidad visual. En un momento, llegué a tener más de 5 pares de anteojos en uso: para salir, para correr, de sol con aumento. Incluso, uno 'extra' en el auto porque si se me llegaba a romper el que estaba usando, no podía manejar“, revela.
Peregrinó por varios centros médicos en busca de una solución a su problema. Tras múltiples consultas con cirujanos tomó la determinación de no operarse. “Ninguno me daba certezas y la intervención me provocaba pánico. No encontraba a nadie que se pusiera en mi lugar y me inspirara la confianza necesaria como para entregarle la salud y el futuro de mi visión. Ante mis consultas, a un especialista se le ocurrió mostrarme la operación con láser. Salí con palpitaciones. Ese fue el punto final”, define.
Pero el 2018 marcó una bisagra en su historia. En su grupo de running participaba el médico oftalmológico que más tarde le devolvería una mejor calidad de vida. “En medio de una conversación, en la que tuve que frenar para desempañar los anteojos, un compañero me sugirió que pidiera turno con Germán. Lo googleé y me decidí”, recuerda.
Y sigue: “Fui a verlo a su consultorio, hicimos los estudios previos y con los resultados en mano conversamos sobre las distintas posibilidades. Me motivó a realizar la operación y halló una solución personalizada para mi caso: colocar una especie de lente de contacto, pero intraocular. Es una lente muy delgada que se coloca por delante del cristalino y por detrás del iris".
Mariana se operó en agosto de 2019. Cuando estrenó sus nuevos ojos, descubrió las arrugas e imperfecciones del rostro que antes no advertía. “A los 41, años me di cuenta de cómo era ver bien. ¿Lo más loco? Enterarme que la forma de las luces no eran rayas verticales y horizontales que salían del foco sino que el halo es circular”, señala sonriente.
“El caso me conmovió porque se trata de una paciente para la cual a priori no había una solución. Desde su primer control, sentí que confiaba en mí y eso es un capital que debía seguir cuidando”, analiza Germán Bianchi, quien es jefe de trasplante de córnea en Clínica Nano.
Y explica: “Cuando la conocí. percibí que su problema visual no se limitaba a los ojos, sino que venía marcando su vida desde la adolescencia y que, ahora, en su joven adultez, le estaba generando cada vez más limitaciones, cercanas al punto de la discapacidad visual (cuando estaba sin anteojos)".
La enfermedad detrás de un número
La odisea de Alejandro (60), que prefiere guardar el anonimato, comenzó en el 2016 y terminó en el 2022. Durante 6 años, los especialistas no pudieron diagnosticar con certeza cuál era su patología.
Todo comenzó con la elevación en los valores de PSA (Antígeno Prostático Específico). Ante este panorama, le habían indicado la realización de una biopsia prostática que arrojó como resultado un PSA de 12 ng/ml (el valor normal es menor a 4 ng/ml).
Pasaron los años y la cifra no bajaba. Entonces, en 2019, con el indicador en 16, o sea cuatro veces más que lo normal, se le hizo una segunda biopsia, pero detectaron evidencia de malignidad. Ante los desproporcionados valores en sangre de de PSA, la incertidumbre era mayúscula. El paciente fue sometido a una tercera biopsia que tampoco arrojó resultados negativos.
Finalmente, en el 2022, Alejandro golpeó la puerta del consultorio de Maximiliano López Silva, médico urólogo del Centro Argentino de Urología. Ya contaba con valores de PSA de 30 ng/ml.
“Alejandro tenía cáncer de próstata. Se detectó por medio de una biopsia prostática con técnica de fusión de imágenes que permite juntar las imágenes de la ecografía con las de resonancia. Esto mejora mucho la tasa diagnóstica”, explica López Silva.
Y resume: “El paciente fue sometido a una cirugía exitosa. Con buena recuperación. Actualmente, sus valores de PSA se encuentran por debajo de lo detectable, permanece en control y sin enfermedad residual”.
